【南美侨报网编译张康10月15日报道】巴西南里奥格兰德州联邦大学（UFRGS）近日的一项调查数据显示，新冠病毒大流行对罕见病患者、患者家属及看护人员的生活造成了严重的负面影响。数据显示，在1466名受访者中，有92%感受到病毒传染风险带来的威胁，43%经常感觉到寂寞和孤独。

巴西“muitossomosraros”网站报道，调查显示，疫情期间有30%的罕见病患者不得不推迟或取消原计划手术（或器官移植），20%无法在医院和药房拿到所患疾病的治疗药物。总的来说，共有70%该类疾病患者因为疫情原因不得不中断治疗。

本次调查还对远程咨询的使用情况进行了评估。数据显示，半数罕见病患者在某种程度上使用了该项技术。在该类群体之中，有80%第一次使用远程咨询工具；52%获得了有关所患罕见病自我护理程序的在线指导；还有35%通过电子邮件形式获取医生处方。

为进行本次调查，UFRGS遗传学系与阿雷格里港医院（HCPA）遗传科共同组成了一个临床遗传学医疗技术评估调查组。自今年6月开始，调查组共进行了一个月的数据收集工作。本次调查在全国五大区域内选取了1466名居民进行了访问，受访者中有33%为罕见病患者、61%为患者父母。